“Cada pequeno avanço é uma vitória para nós”, diz mãe de criança autista
Os desafios de ser mãe de uma criança autista são inúmeros, desde as dificuldades de comunicação até as questões comportamentais e as demandas de cuidados específicos. No entanto, cada desafio enfrentado também traz consigo oportunidades de crescimento pessoal, conexão e amor incondicional.
“Ainda na graduação, quando pouco se falava de autismo, estagiei em uma escola especial com o objetivo de preparar as crianças e jovens com deficiência intelectual para seu processo de autonomia incentivando suas habilidades. Após formada, trabalhei em uma instituição de acolhimento para PCDs que hospedava até 25 pessoas. Atuando nessas instituições aprendi muito, porém não me preparou para lidar com todas as questões e particularidades relacionadas ao meu filho. Contudo, percebi, tanto nos pais atípicos quanto em minha própria vivência, que há um processo de elaboração semelhante: expectativas altas em relação ao filho, o diagnóstico que normalmente impacta a família e, nessa descoberta, ocorre o luto e a elaboração, culminando no processo de aceitação do transtorno”, compartilha Daniela Miguelotte Pinheiro, psicóloga e mãe de dois filhos, Isabella, 17 anos, e Lucas, 11 anos, atípico, diagnosticado com TEA grau de suporte 3.
A petropolitana lembra de como foi o processo de diagnóstico do filho e os desafios enfrentados. “Inicialmente foi constatado o transtorno do desenvolvimento global. Porém, nós da família e escola já havíamos traçado uma diretriz para os acompanhamentos terapêuticos e plano individualizado escolar para ele, isso ainda no primeiro ano de vida, pois aos 8 meses já fazia fisioterapia devido à hipotonia [tônus muscular enfraquecido]. Aos quatro anos ele foi diagnosticado com transtorno do espectro autista (TEA). Então, os principais desafios que enfrentei como mãe de uma criança autista nível 3 foram relacionados às dificuldades de comunicação e interação social do Lucas. Ele também apresenta comportamentos repetitivos e interesses restritos. Até a pandemia, Lucas estudava numa escola particular inclusiva, com muito apoio pedagógico e atualmente estuda na única escola especial do município, que atende às necessidades dele, com foco no desenvolvimento de suas habilidades e autonomia”, explica.
Equilibrar as demandas da maternidade com as necessidades específicas de Lucas é um desafio constante para Daniela, mas ela conta com uma importante rede de apoio. “Procuro estabelecer uma rotina organizada com horários regulares para atividades como alimentação, sono e terapias. O pai, a irmã e os avós do Lucas são extremamente participativos, eles são meu grande apoio e vice-versa. Também conto com os terapeutas e professores, que me auxiliam no cuidado dele”, ressalta, mencionando, por outro lado, os momentos mais gratificantes que vivencia como mãe. “São aqueles em que vejo o Lucas progredindo e se desenvolvendo, mesmo que de forma gradual. Cada pequeno avanço é uma vitória para nós.”
Em relação aos estigmas ainda muito presentes no que diz respeito ao autismo, Daniela advoga pela educação e informação. “Procuro explicar as características do TEA, para que as pessoas possam entender e respeitar essas diferenças. Além disso, atuo na minha clínica com o projeto ‘Cuidar de quem cuida’, onde atendo mães e pais atípico”, relata.
Como psicóloga, a petropolitana reconhece a importância do cuidado com sua própria saúde mental e bem-estar para ser uma mãe presente. “Isso é necessário para estar apta a cuidar dele. Além disso, busco sempre o equilíbrio emocional, que às vezes é muito difícil pelo desgaste da alta rotina de dependência. Também pratico atividades como vôlei e academia, e faço terapia para cuidar do meu emocional e me fortalecer para o meu papel de mãe”, conta.
Seus conselhos para outras mães que enfrentam desafios semelhantes na criação de filhos autistas incluem buscar apoio profissional, participar de grupos de apoio e se informar sobre o TEA. “Com paciência, amor e dedicação, é possível proporcionar uma vida plena e feliz para nossos filhos. Na verdade, às vezes falta paciência e dedicação, não sou super-heroína e nem pretendo ser, mas amo incondicionalmente meus filhos. Uma coisa com a qual tenho lutado muito são os longos períodos de tempo que passamos nas clínicas, tendo que, muitas vezes, abrir mão do trabalho e de outras atividades que cabem a qualquer mulher e mãe. Acredito que só consigo cuidar plenamente quando também estou cuidando de mim. Sei também que muitas mães não têm a mínima rede de apoio e acesso aos serviços para seus filhos, e isso nos faz repensar a imensa vulnerabilidade e desamparo da maioria das mães atípicas. Elas são as grandes heroínas, pois ter filhos não é fácil, e os desafios são ainda maiores quando são atípicos. Precisamos considerar políticas públicas cada vez mais eficientes no que se refere às famílias atípicas”, conclui.