Criança com paralisia cerebral luta para conseguir sonda no SUS

Se já não bastasse a paralisia cerebral e o rompimento de uma glândula do esôfago, que causou a necessidade do uso de uma sonda, a burocracia tem tornado a vida de Yasmim Almeida, de apenas oito anos, ainda mais difícil. Mesmo depois de conseguir o laudo necessário para substituição da sonda Botoon Mic Key em dezembro, a compra não foi realizada pela Secretaria de Saúde. Neste domingo, a sonda que já deveria ter sido trocada, se rompeu e uma outra, que não é a adequada, foi colada para substituir. 

A criança, residente no Castelo São Manoel, nasceu com uma má formação cerebral e também é portadora de Diabetes Insipdus, tipo raro da doença e que impede a ingestão de sais e gera complicações sérias ao portador. A diabetes causou o rompimento de uma glândula em seu esôfago e Yasmim não pode ingerir nada liquido pela boca, somente alimentos com maior consistência. Desde junho de 2011 a criança faz uso do instrumento, desde então ela ainda não tinha tido problemas com a troca. Após o rompimento da sonda, que aconteceu no último domingo, a menina está com dificuldades de se alimentar com o leite suplementar e medicamentos de uso diário. Sua mãe, Cíntia de Moraes, esteve no Hospital Alcides Carneiro no domingo, após o rompimento da sonda, e após 50 minutos de espera, foi informada que a sonda está em falta na rede de saúde. Uma sonda intra vaginal foi colocada na menina, para substituir a necessária. Yasmim é alérgica a mesma.

“Colocaram nela, uma sonda vaginal, que ela é alérgica. Além do incômodo e dor que minha filha sente, sem a sonda ela não pode se alimentar corretamente.” disse Cíntia de Moraes, mãe de Yasmim

A compra da sonda Botoon Mic Key, foi solicitada no dia 22 de dezembro de 2017, com receituário assinado por uma médica do Hospital Alcides Carneiro, para troca urgente. No dia 03 de janeiro deste ano, a mãe protocolou o pedido na farmácia judicial do HAC, o pedido foi assinado por uma técnica da Divisão de Farmácia e até hoje, seis meses depois, a sonda não foi comprada pela Secretaria de Saúde. A Secretaria de Saúde diz que a sonda foi comprada e que a mãe retirou o instrumento na farmácia, mãe desmente o que disse a secretaria. 

“Eu não estaria me prestando a todo esse desgaste e expondo minha filha se eu tivesse recebido essa sonda. Isso é uma grande mentira! Seria ótimo se a sonda fosse enregue na época, minha filha não precisaria está sentindo dor e passando por isso tudo por que a sonda estaria nova e não romperia.” disse a mãe.

Questionamos a Secretaria de Saúde sobre o recibo de entrega do instrumento, procedimento comum e obrigatório na retirada de qualquer medicamento e similares na farmácia do HAC, mas eles disseram que não acharam o recibo assinado pela mãe.

No mesmo domingo, a mãe esteve na farmácia do HAC e eles alegaram que naquele dia era impossível a resolução de algum problema. Na segunda de manhã ela voltou ao local e foi informada que não existe previsão para compra da sonda, mesmo após 6 meses de entrada no pedido da mesma.

Além da sonda, que está indisponível, outros medicamentos que Yasmim retira na farmácia judicial também não estão indisponíveis. Leite suplementar e fraldas, que a criança tem direito de retirada junto ao SUS, também está em falta no município. 

Yasmim precisa de todos os cuidados possíveis da mãe devido sua má formação cerebral. A criança precisa ficar em casa pois a rede de educação do município não conta com estrutura necessária para crianças com condições especiais como a dela. Na família, vivem mais duas pessoas além de Cíntia e Yasmim, Caique de 10 anos e seu esposo, que atualmente está desempregado.

“Queria que ela ganhasse tudo que ela tem direito. Estou lutando com todas as minhas forças e precisamos de dignidade. Só estou em busca dos direitos que minha filha tem.” disse a mãe, emocionada. 

A Secretaria de Saúde informou por meio de nota da Coordenadoria de Comunicação Social que uma equipe do Serviço de Atenção Domiciliar da Secretaria de Saúde visitou a paciente ontem para acompanhar o atendimento à criança, que já consegue se alimentar por via oral. A Secretaria de Saúde reforça que a compra da Sonda Botton Mickey é feita sob demanda, para pacientes que possuem acompanhamento médico na rede. 

Apesar de já possuir um laudo médico da rede municipal de saúde, a Secretaria marcou uma nova consulta para hoje com o cirurgião pediatra para iniciar o acompanhamento da menina. Apesar de já receber acompanhamento da rede, uma solicitação de compra emergencial do produto também já foi feita pela Secretaria de Saúde.

Em contato com a responsável pela paciente, a Direção do Hospital Alcides Carneiro apurou que a solicitação de uma nova sonda foi feita diretamente à farmácia da Secretaria de Saúde, que é instalada no interior do HAC, mas sem um acompanhamento do especialista, que trataria das especificações do produto e a orientaria com relação à troca do material. A paciente já foi orientada a buscar o acompanhamento médico no Ambulatório do HAC.