18/07/2022 16:35
Há menos de um ano, o pequeno Dheivid Santos foi diagnosticado com Candle, uma doença rara auto inflamatória e autoimune. Embora tenha sido diagnosticado há pouco tempo, ele possui a doença desde os 23 dias de nascido. Para o tratamento, ele necessita fazer o uso de um remédio que custa mais de R$5 mil. Os médicos afirmam que o menino precisará do remédio por toda a vida. Em busca de conseguir uma melhor qualidade de vida para a criança, os pais buscam ajuda para continuar com o tratamento.
O menino faz tratamento no Hospital do Fundão, no Rio de Janeiro, mas a médica que o atende conseguiu mandar uma coleta de sangue da criança para um hospital dos Estados Unidos e através do resultado de lá, foi descoberto a doença que Dheivid tem. Assim que o diagnóstico saiu, a mãe, Amanda Santos, conta que iniciou o tratamento com o medicamento injetável MTX que ele toma uma vez por semana. Porém, para complementar o tratamento, a médica prescreveu o Baricitinibe. “Esse remédio tem um custo muito alto, a médica conseguiu uma doação para a gente, só que é um vidro que vem 30 comprimidos e esses remédios já estão acabando e eu ainda não consegui pelo SUS. Por ser uma medicação muito cara eu não tenho condições de comprar”, desabafa Amanda.
Ela conta que nas crises, o menino fica com muitas lesões em todo o corpo, além de dores e febre. “Fui em vários médicos, em vários hospitais e tiveram médicos que me falaram que iria passar, mas o Dheivid foi crescendo e aquilo nunca desapareceu até que ele foi diagnosticado com essa doença”, diz a mãe.
Como ajudar?
A família, que mora no interior de Paty do Alferes, em Coqueiros, está tentando o remédio pelo SUS, porém para conseguir é necessário ter em mãos o relatório que vem dos Estados Unidos que ainda não chegou para a médica responsável pelo caso. Para não ficar sem o medicamento, um primo de Dheivid criou uma “vaquinha” para ajudar na compra do remédio. Para acessar, basta clicar aqui e contribuir.