Família de Francisco aceita empréstimo e compra primeiras doses do Spinraza

26/10/2017 13:25

Os pais do Francisco Martins Campeão Garrido, de 1 anos e 9 meses, conseguiram arrecadar o dinheiro necessário para comprar as primeiras quatro doses do remédio Spinraza (Nusinersen), oferecido apenas por um laboratório do exterior. A quantia chega a R$ 3 milhões, e só foi possível completar o valor graças a um empréstimo de R$ 200 mil feito essa semana. Com isso a previsão é que o medicamento chegue no Brasil entre os dias 10 e 17 de novembro. Data limite para iniciar o tratamento no menino contra Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1- doença degenerativa que leva a morte e tem expectativa de vida média de apenas dois anos. 

Apesar da vitória as campanhas de arrecadação continuam. Isso porque agora a família precisa quitar o empréstimo, e ainda angariar dinheiro para mais duas doses que fazem parte da segunda etapa do tratamento. Outra luta que não tem previsão para acabar são as campanhas para o fornecimento do medicamento pelo Sistema único de Saúde (SUS), que atualmente não disponibiliza Spinraza. Um grava problema para quem sofre com a AME, tendo em vista que os pacientes precisam fazer uso do remédio a cada quatro meses, por toda vida. 

A compra do remédio só foi possível também a intervenção do governo de Tocantins, onde a família reside. “A secretaria de fazenda concedeu a nós, e a todos os portadores da AME do Estado, isenção fiscal de 22% de ICMS sobre a medicação. Se não fosse isso, ainda não conseguiríamos encomendar o remédio. Com isso a dose do remédio passou de R$ 500 mil para R$ 399 mil”, desabafou Daniela Bringel, mãe do Francisco. 

Campanhas e rifas ajudam na arrecadação

Uma das rifas é voltada para os amantes da música sertaneja, um violão autografados por Gustavo Lima, Henrique e Juliano e Marciano e Milionário está sendo rifado. As rifas estão sendo vendidas impressas nas seguintes cidades: Palmas: Lojas Cantina do Sul, Casa Oliveira e Portal do Sul, Medical Center 11º andar( sala 1102) ou no whatsapp: (24)98111-8556 basta após o envio do comprovante de depósito; Miranorte: Martins Hotel; Miracema: Pizzaria Palmarys e Studio Nanda. Além desta, mais duas rifas foram disponibilizadas: uma camisa autografada pelo campeão de MMA José Aldo e pelo automobilista Rubens Barrichelo. Assim como uma camiseta da seleção pentacampeã de futebol de areia fotografada por todos os jogadores. A venda das rifas para pessoas de outras cidades que não possuem pontos físicos de venda da rifa, mas que desejam participar, está sendo feita após envio do comprovante bancário de depósito de R$ 20, e pelo e-mail ameofrancisco@gmail.com. Em seguida uma foto com o número da rifa será enviado de volta para o participante.  

Doe

Itau Ag 2799 CP 06304-1/500

Brasil Ag 4560-8 CP 300-x ( variação 51)

Bradesco ( mãe Daniela M Bringel) 

Ag 1066-9 CC 1595-4

www.vakinha.com.br (ame Francisco) 

Mais informações de como ajudar, pode entrar em contato com os telefones: (24) 98111-8556 e falar com Flávio, e/ou (63) 98111-0727 e falar com Daniela. 


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