Família faz campanha #amefrancisco para ajudar filho

“Nem se juntarmos todos os dias ruins das nossas vidas, se compara ao que sentimos quando recebemos o diagnóstico do nosso filho”. Foi assim que o engenheiro Flávio Garrido descreveu o momento em que ele e a esposa descobriram que o filho, de apenas seis meses na época, sofria de atrofia muscular espinhal tipo 1 (AME). Segundo ele se trata de uma doença genética, na qual o indivíduo tem seu cognitivo preservado, mas devido a falta de um gene específico gera a perda da força muscular.

Ainda de acordo com Flávio, a doença é tão grave que as crianças e/ou adultos que desenvolvem o problema passam a viver em uma espécie de prisão dentro do próprio corpo até ter fraqueza total e vir a óbito. “A expectativa de vida média para crianças nas mesmas condições de Francisco Martins Campeão Garrido é de no máximo dois anos”, disse desesperado. Atualmente, o menino está com um ano e cinco meses, e a família corre contra o tempo para conseguir o medicamento de um tratamento inovador que garante não só a sobrevivência das pessoas que têm a doença, como também apresenta melhora significativa no quadro clínico do paciente. 

O problema é que o remédio Nusinersena/Spinraza, desenvolvido pela Farmacêutica Biogen, é muito caro. Uma única dose custa R$ 478,5 mil já com impostos, e apenas na primeira fase do tratamento são necessárias ao menos seis, totalizando um gasto de cerca de R$ 2,871 milhões. Não tendo condições de arcar com a despesa o casal entrou com uma ação na Justiça Federal contra a União, para solicitar o medicamento ao Ministério da Saúde. “A doença é tão grave que a fase de testes do novo remédio foi encerrada em agosto de 2016, e aprovado pelo FDA (Anvisa dos EUA) para comercialização em dezembro do mesmo ano. Tempo recorde! E, justamente por ser uma doença que leva a morte dos pacientes tão rapidamente que tivemos a sentença proferida a nosso favor. O juiz nos deu direito a tutela antecipada para a compra do medicamento, mas nunca conseguimos pegá-lo no SUS”, contou incrédulo. 

Em nota o Ministério da Saúde esclarece que foi notificado, no dia 6 de junho, da demanda judicial referente ao fornecimento do medicamento Spiranza para o paciente Francisco Martins Campeão Garrido. E que o processo está em andamento em caráter de urgência no setor responsável dentro da pasta. Apesar disso, a família iniciou uma campanha com a #AmeFrancisco na intenção de conseguir a quantia necessária ao menos para a primeira fase do tratamento do menino.

“Já temos a decisão a nosso favor e nada acontece. Não podemos esperar mais! Precisamos de ajuda, de todos que se solidarizarem com a situação do nosso filho e nos ajudarem a deixar ele vivo e saudável. Estamos no limite da idade dele, e o medo faz parte do nosso dia a dia”, desabafou. Flávio é petropolitano, mas mora há cinco anos em Palmas, Tocantis. Por lá a campanha já deu os primeiros resultados e até agora foram arrecadados cerca de R$ 400 mil. Mas a essa quantia só é suficiente para uma dose do medicamento. 

“Vimos uma história de um menino nos Estados Unidos que sofre da mesma doença, e com o remédio apresentou melhoras incríveis. Ele já até anda de bicicleta! Não podemos ficar de braços cruzamos observando nosso filho morrer aos poucos. Essa doença paralisa a pessoa por completo, e depois faz com que ela se afogue nas próprias secreções. Eles morrem sufocados! Precisamos de dinheiro ao menos para quatro doses, que devem ser aplicadas nos primeiros dois meses de tratamento. Após o primeiro ano de cuidados ele precisará de menos doses por ano”, disse esperançoso. 

Para ajuda na campanha #AmeFrancisco basta doar qualquer quantia para as contas bancárias: Banco Itaú: Agência: 2799/ Conta Poupança: 06304/1/500, em nome de Francisco Martins Campeão Garrido, CPF: 082.274.931-90, ou pelo Banco do Brasil através de duas contas bancárias: Agência 4560-8/ Conta Poupança: 300/-X (variação 51), no mesmo nome e CPF, e Agência: 5067-9/ Conta corrente: 28054-2, em nome de Daniela Martins Bringel Garrido, CPF: 944.056.111-49.

A história do pequeno Francisco pode ser acompanhada na página do facebook da mãe do menino Daniela Martins Bringel Garrido, que tem uma página específica da Campanha Ame Francisco. Quem quiser mais informações de como ajudar, pode entrar em contato com os telefones: (24) 98111-8556 e falar com Flávio, e/ou (63) 98111-0727 e falar com Daniela.