Família pede ajuda para comprar medicamento de Francisco

A luta pela regulamentação e precificação, no Brasil, do medicamento Spiranza, utilizado no tratamento de pacientes que sofrem de atrofia muscular espinhal parece ter surtido efeito bem diferente do esperado por quem tanto esperava por este momento. A notícia da nacionalização, em junho, animou as famílias, mas por muito pouco tempo. Isso porque, com a regulamentação no país, não há mais isenção de impostos (válido apenas em casos de importação) e o medicamento, que estava saindo a R$ 272 mil cada dose, agora custa R$ 364 mil. É isso mesmo: o Spiranza, ao invés de ficar mais acessível, agora está ainda mais distante das mãos de quem precisa dele.

Flávio Campeão, pai do pequeno Francisco Campeão, de apenas 2 anos e seis meses, que luta contra os efeitos da doença, diz que até tentou que o laboratório vendesse o medicamento sem o tributo, mas não conseguiu. Agora, ele e mulher correm contra o tempo para conseguir o dinheiro que falta para comprar a sexta e última dose prevista na primeira etapa do tratamento. Francisco deve tomar o remédio no início de setembro e ainda faltam R$ 59 mil para que a família consiga comprar o medicamento. “Isso sem falar que é um tratamento que ele terá que fazer para o resto da vida. Deverá tomar o Spiranza a cada quatro meses”, lembrou.

A AME é uma doença degenerativa que leva à morte e tem expectativa de vida média de apenas dois anos. Com campanhas e a ajuda de gente de todo o país que a família de Francisco conseguiu que ele iniciasse o tratamento, em novembro do ano passado, pouco antes de completar dois anos. Apenas com o Spiranza os pais já gastaram R$ 1,8 milhão – em cinco doses do remédio. “LuFamília pede ajuda para comprar medicamento para tratar AME tamos para que o remédio seja fornecido pelo Sistema Único de Saúde, mas ainda não conseguimos isso”, explicou. “Esse preço é desumano! Se a União permitiu que a Anvisa precificasse a medicação dessa maneira, nada mais justo do que arcar com o tratamento de todos os portadores de AME, pois ninguém tem capacidade de bancar isso”, disse, indignado, lembrando que muitas outras crianças também dependem do remédio.

Até a quinta dose, a família importou o medicamento. Isso foi possível graças a uma sentença que garante a isenção dos impostos de importação, PIS e Cofins para importação e aquisição do remédio. “O problema é que agora, mesmo de posse da sentença que garante a isenção dos impostos federais, o laboratório se negou a vender a medicação sem os tributos. Depois da nacionalização, tentei sensibilizar o laboratório durante duas semanas para nos vender a sexta dose, fazendo o processo de importação igual ao das doses anteriores, mas eles não cederam. O mais triste é que esse dinheiro cobrado em impostos nunca é revertido em benefícios para a sociedade. Fiz um pedido para isenção de ICMS sobre essa medicação nacionalizada ao CONFAZ e o mesmo será julgado no fim de agosto. Só que não temos esse tempo para esperar, pois o Francisco precisa tomar a medicação no início de setembro”, lamentou.

De acordo com Flávio, Francisco melhorou muito nos últimos meses, com o Spiranza. Na parte respiratória, teve uma evolução extraordinária, assim como na disposição para atividades físicas, mímica facial, e tônus muscular, e o volume da voz aumentou. Além disso, ele já consegue ficar até seis horas fora do respirador.

“Na parte motora observamos aumento da massa magra e agora ele já movimenta todos os membros, ainda que com baixa amplitude. Mas o mais importante é que todos os movimentos existem e estão preservados. A força está voltando aos poucos e estamos investindo em fisioterapia para isso. Francisco faz todos os dias pelo menos duas sessões de fisioterapia três vezes na semana. Além disso, ele já começou a deglutir em poucas quantidades, e é assistido por duas fonoaudiólogas cinco vezes por semana”, contou.

COMO DOAR

Itau – Ag 2799 / CP 06304-1/500

Banco do Brasil – Ag 4560-8 / CP 300-x ( variação 51) 

Bradesco (mãe Daniela M Bringel) – Ag 1066-9 / CC 1595-4 

www.vakinha.com.br (ame Francisco) 

Informações pelos telefones (24) 98111-8556 ou (63) 98111-0727.