Francisco recebe, enfim, o medicamento

Uma excelente notícia para todos que torcem pelo bebê Francisco: na última quinta feira(30), ele recebeu a primeira dose do Spiranza (Nusinersen). Após meses de campanha, doações e muitas orações, as primeiras quatro doses foram importadas, e o tratamento iniciado. O medicamento que antes era comercializado apenas no exterior, teve o preço aprovado pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) da Anvisa no dia 10 de novembro. Apesar da conquista, a luta permanece, porque mesmo sendo comercializado no Brasil, o valor ainda é muito superior ao esperado pelos pacientes de Atrofia Muscular Espinhal (AME).

O Spiranza teve o registro sanitário autorizado pela Anvisa em agosto, e após três meses foi finalmente precificado. O valor da dose no Brasil é de R$ 364.565,98, surreal para quem precisa tomar uma dose a cada quatro meses. “Os pais das crianças que tem AME estão muitos frustrados. O preço é desumano. É uma falta de compaixão da Biogen (laboratório que produz o remédio). Não tem como colocar esse valor em um medicamento, principalmente com a situação econômica do país”, lamentou o pai do bebê, Flávio Garrido. 

As doses que Francisco está recebendo foram compradas antes da precificação no Brasil. Com a ajuda do dinheiro das doações e de um empréstimo, os pais importaram o remédio, que chegou ao Brasil no último dia 20 de novembro. E até as mãos dos pais de Francisco no dia 29. A batalha em favor da vida de Francisco, já dura quase um ano e meio. Entre muitas ações para arrecadar dinheiro, brigas judiciais para conseguir que o Spiranza seja oferecido pelo Sistema Único de Saúde – SUS, e a conquista de algumas isenções tributárias para a importação das primeiras doses.

Mas nesta última quinta feira, um pouco de alegria chegou para a família e amigos do Francisco. Ele recebeu a primeira dose, em Tocantins, onde mora. Seu pai conta que ele ficou muito tranquilo e quase não chorou. Para receber a medicação, é aplicada uma anestesia local, e a aplicação é feita através de uma pulsão lombar. Segundo Flávio, respostas mais concretas ao tratamento só é possível a partir na quarta dose. Mas Francisco segue fazendo fisioterapia motor e respiratória, agora com mais sessões para tentar auxiliar no tratamento. 

Francisco passou por uma gastrotomia, mas segundo seu pai, sua respiração contínua boa e ainda não foi afetada pela doença. Ele é muito brincalhão, atento e sorridente. “A gente espera que com o tratamento ele fique cada vez mais esperto e alegre”, disse Flávio. 

Esse foi só o primeiro passo concreto da campanha. Francisco ainda precisa da quinta e sexta dose do spiranza. Até agora, a família arrecadou 35% para a próxima dose, sem os impostos. Mas, só é possível comprar as doses juntas. “Conseguimos as isenções dos impostos nas primeiras doses, agora vamos tentar novamente com a União a isenção dos impostos federais. E pedir ao Governo do Estado de Tocantins um novo convênio que conceda a isenção do ICMS no estado para a compra do remédio”, disse Flávio.

Para ajudar na campanha AME Francisco pode ser feito um depósito de qualquer quantia no Banco Itaú Ag 2799 CP 06304-1/500, Brasil Ag 4560-8 CP 300-x (variação 51) ou Bradesco (mãe Daniela M Bringel) Ag 1066-9 CC 1595-4. www.vakinha.com.br (ame Francisco).Mais informações de como ajudar, pode entrar em contato com os telefones: (24) 98111-8556 e falar com Flávio, e/ou (63) 98111-0727 e falar com Daniela.