Influenciadora digital compartilha a rotina de viver com a Doença de Crohn

Com mais de 600 mil seguidores no Instagram, Lorena Eltz compartilha sua vida e rotina com a Doença de Crohn. A jovem de 22 anos tem sintomas desta doença desde que nasceu. Quando tinha cinco anos de idade, a família descobriu o motivo do mal-estar que ela sentia.

“Quando descobrimos o que eu tinha foi até um alívio e depois veio a fase da aceitação de uma doença que é pra vida toda. Acho que o período de adolescência foi o pior, pois eu queria fazer muitas coisas que eu ainda não conseguia por causa da saúde”, conta, em entrevista ao Estadão.

Breno Xaia, coordenador de coloproctologia do Instituto Orizonti, em Belo Horizonte, explica que essa é uma doença inflamatória intestinal e que pode “acometer todo o tubo digestivo, da boca até o ânus, causando inflamação das paredes e tendo como consequência diarreia, deficiência na absorção de nutrientes, estreitamentos e sangramentos”.

Lorena fala que durante a adolescência se sentia isolada e até excluída, mas viu na internet um refúgio. Ela revela que demorou um tempo para falar sobre a doença e sua deficiência.

“Eu tenho a doença desde cedo e a internet era onde eu criava o que eu quisesse sobre mim e contava histórias diferentes sobre o que gostava, não apenas da minha doença. Demorou um pouco para falar da doença”, diz.

A influenciadora relembra que na época da escola não participava muito das atividades escolares, por exemplo, as aulas de educação física. “Lembro também de faltar muito às aulas e ficar sobrando nos grupos ou nos trabalhos, afinal, eu quase nunca estava na sala de aula porque fazia tudo online”.

“Nas férias de verão na praia ou nas atividades com piscina eu nunca ia, pois tinha a minha bolsinha que, na época, eu não aceitava tão bem. Não me sentia preparada para contar às pessoas que eu tinha ostomia”, conta.

Anos se passaram e Lorena Eltz não só se sentiu preparada para falar sobre a sua condição, como para compartilhar os detalhes em seu perfil no Instagram. Ela conta que as pessoas com quem convive já sabem tudo que ela precisa e “como as coisas funcionam” para ela.

“Tem coisas que ainda preciso adaptar sempre, ter mais cuidado com a saúde. Por exemplo, quando chego em pessoas novas, elas normalmente estranham tudo que eu preciso ou não entendem minhas limitações. Muita coisa mudou depois que comecei a fazer os vídeos, pois agora eu mesma falo sobre isso”.

Sobre o estilo de vida que pacientes com a Doença de Crohn devem seguir, o doutor Breno Xaia explica quais são os pontos importantes para manter a qualidade de vida. “O paciente com a doença de Crohn deve ter um estilo de vida e alimentação saudáveis, não deve fumar, e os tabagistas devem cessar o hábito. Mas o cuidado mais importante é a disciplina com o tratamento e acompanhamento adequado com o especialista”, diz.

Lorena Eltz idealizou o movimento #felizcomcrohn e conta que desde que o criou tem sido mais feliz no convívio com a doença. “Eu queria mostrar que mesmo tendo uma doença rara a gente pode realizar sonhos, fazer viagens, ir pra onde quiser. Me sinto muito mais livre e forte porque agora tenho muitas pessoas que me mandam suas histórias. A gente encara essas dificuldades junto”, conta.

O médico-cirurgião reforça sobre a importância em conscientizar a população sobre a Doença de Crohn. Inclusive, durante todo o mês de maio acontece a Campanha Maio Roxo, que é sobre conscientização das Doenças Inflamatórias Intestinais (DII).

“É importante dar a maior quantidade de informações possíveis sobre a doença, assim todos podem se atentar aos sintomas para conseguir fazer um diagnóstico de forma precoce. Essa é uma forma dos pacientes serem tratados de forma efetiva e conseguirem manter uma qualidade de vida adequada”, diz.

No mês de março ocorreu o Lollapalooza Brasil e Lorena Eltz marcou presença no festival, porém nem tudo foi tão perfeito quanto ela imaginava. A influenciadora passou por um “perrengue” nada chique enquanto buscava por um banheiro no evento.

Em um vídeo compartilhado em seu perfil no Instagram, ela contou que enquanto buscava por um banheiro, a sua bolsa de colostomia desenrolou e vazou. “Hoje foi o último dia do evento do Lollapalooza e algumas pessoas tomaram banho de chuva, mas eu tomei (banho) de cocô”, disse em tom irônico logo no início do vídeo.

“Na hora que aconteceu, eu só queria chorar. Comecei a me tremer e ficar tonta de tão nervosa. Lembro de pensar que era o pior dia da minha vida porque eu estava toda suja, na frente de muitas pessoas. Me senti humilhada”, diz.

A influenciadora explica que o vídeo foi uma forma de tentar alertar quem organiza esses eventos e, com isso, percebeu que ela não era um caso isolado. “Não era somente um caso isolado que passou mal e não recebeu ajuda no evento, tinham mais pessoas. Quis mostrar o que pessoas com algumas ‘adaptações’ passam nesses lugares sem inclusão. Não tive nenhum posicionamento do evento, menos ainda um pedido de desculpas”, fala.

Lorena conta que antes do Lollapalooza esse tipo de situação nunca tinha acontecido, pois ela sempre encontrava banheiro ou tinha ajuda de pessoas que entendiam sua situação. Ela também relembra quando a sua bolsa de ostomia estourou no metrô, mas ninguém viu o que havia acontecido.

“Foi a primeira vez que eu recebi um ‘não’ quando precisei de ajuda. Minha bolsa já tinha vazado uma outra vez, no metrô, porque eu precisei subir escadas, mas estava no início da ostomia, quando estava me adaptando e ninguém viu. Dessa vez eu estava no meio de uma multidão”, diz.

Além do Lollapalooza, mais festivais vão acontecer no Brasil durante o ano, como Festival Turrá, Rock in Rio, Primavera Sound, João Rock e entre outros. Mas, para conseguir atender realmente a todos, a influenciadora reforça que, caso anunciem que tem acessibilidade, isso tem de ser pensado para todas as “deficiências e condições que uma pessoa pode ter”.

“Os banheiros, comidas, rampas de acesso e elevadores precisam existir, não é só de rampas que se faz um evento acessível. A partir do momento que uma pessoa com deficiência for e se sentir bem, mais pessoas terão coragem de ir. Eu espero que minhas próximas experiências sejam melhores que a última”, conclui.