Pedágio solidário para Francisco rende R$ 45 mil

Os petropolitanos entraram no clima solidário durante o feriado prolongado, e ajudaram a família do pequeno Francisco Martins Campeão Garrido a arrecadar cerca de R$ 45 mil. O montante foi angariado durante as campanhas realizadas na primeira edição da Oktoberfest, no pedágio de Xerém-Parada Solidária, e através de depósitos nas contas bancárias de familiares do bebê. Apesar disso, o caminho ainda é longo para que a família consiga os R$ 3 milhões necessários para iniciar o tratamento do menino, de 1 ano e 7 meses, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1- doença degenerativa que leva a morte.

Até o momento a família conseguiu arrecadar pouco mais de R$ 1 milhão, mas apenas as primeiras quatro doses do medicamento que Francisco precisa tomar custam R$ 2 milhões. Cada uma delas precisa ser aplicada em um intervalo de 15 dias, e como os remédios vêm do exterior, a importadora leva cerca de duas semanas para entregar. Por isso, o indicado é que os pacientes comprem as doses juntas para não correrem o risco de interromper o tratamento, e perder a eficácia das injeções que custam R$ 500 mil cada. Finalizada a primeira etapa mais uma fase de medicação é iniciada após quatro meses, sendo necessários mais R$ 1 milhão. 

20 mortes no Brasil

Segundo a Associação Unidos pela cura da AME cerca de 300 novos casos da doença são diagnosticados por ano no Brasil, quase um caso por dia. Apenas em 2017 ao menos 20 crianças que sofriam da doença morreram no país, a maior parte delas com menos de dois anos. Por se tratar de uma doença genética quem sofre de AME terá que tomar o remédio para o resto da vida. Mas segundo Daniela Bringel, mãe do Francisco, pesquisas importantes de novos medicamentos, que também poderão auxiliar no tratamento, já estão em estágio avançado de estudo. Apesar disso, ainda devem demorar mais de dois anos até serem finalizadas, testadas e aprovadas para comercialização. Tempo que Francisco e tantas outras crianças no Brasil não têm.

A expectativa de vida de pessoas diagnosticadas com AME é de cerca de dois anos. Por isso os pais do Francisco estão literalmente correndo contra o tempo. Segundo Daniela Bringel, o filho tem apresentado piora no quadro da doença, e mais limitações motoras. “O remédio paralisará a progressão da doença, que as poucos provoca perda severa da força muscular, apesar de preservar o cognitivo do bebê, até levar a morte. Por isso é tão importante que iniciemos o mais rapidamente possível o tratamento! Precisamos da ajuda de todos. Qualquer doação é importante e fará diferença. Estamos sendo obrigados a vê-lo cada vez mais debilitado, mesmo sabendo que existe remédio para impedir que a doença continue avançando. É uma tortura”, disse Daniela em lágrimas. 

SUS não financiará

Os remédios já foram solicitados ao Ministério da Saúde e teve autorização concedida judicialmente. Mas o MS recorreu de todas as decisões, e até deixou de cumprir outras, não disponibilizando os medicamentos. Segundo o Ministério da Saúde, recentemente, o medicamento Spinraza (Nusinersen) obteve registro na Anvisa. Agora, o laboratório produtor precisa solicitar a definição de preço do produto na Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED).